ребенок инвалид

здраствуйте. меня зовут татьяна. у меня такая проблема. ребенок родился здоровым, без потологий. сделали прививку в попу, она не рассосалось (как это бывает после укола). свекровь посоветовала ее удалить. удалили и через полгода у нас в кости обазовался остеомелит, на той стороне где удалили. еще через полгода у нас появился вульвовагинит. с этим диагнозом нас отправляют в республиканскую больницу, для лечения. дочке тогда было 2 года, делали уколы (вроде гентомицин и подмывали раствором ромашки). за два дня до выписки, это были выходные. утром ходит и падает, в обед уже сидит, после обеда лежит не встает. просила чтобы вызвали заведующую, на что мне сказали, после укола даже взрослый так долго отходит, а ребенок тем более. до этого она у меня упала с лесницы (две ступенки). в понедельник нас перевели в срочном порядке в другую больницу, там пролежали один день, в гинекологическом отделении. наследующий день нас перевили в другую больницу, так как она не чувствовала одну ногу. там было подозрение на опухоль спиного мозга, но все обошлось. через две недели нас опять перевели, уже в неврологическую больницу. там она начала двигать пальчиками. но на ножки не вставала. выписку с той больницы (где все это случилось, каким то образом потярялась). приехали домой, оформили инвалидность и снова в неврологический центр. и так через каждые три четыре месяца. в три года она начала ходить, плохо но ходила. к четырем годам обнаружилось, что у нее первичный иммунодефицит. это передалось генетически, через отца. все это время я не живу с отцом ребенка. каждый месяц мы лежим в больницы, капаем препараты которые поддерживает ее иммунетет. после четырех лет у нас пошли ухудстренношения, перестала резко ходить, ухудшилась речь. у ортопеда добились чтобы нас отправили в питер в ортопедический центр имени турнера. там сказали что помогут, но когда прошли обследование они испугались, что может не выдержать наркоза, из-за иммунодефицита. в апреле этого года были в москве, РДКБ в иммунологическом отделении. там нам поставили диагнозы:первичный иммунодефицит: агамаглобулинемия. синдром энцефаломиелополинейропатии. последствия перенесенной нейроинфекции, нижний вялый парапарез. правостороний центральный гемипарез. вялый парез левой ноги. бульбарный синдром. нарушение психо-речевого развития. хронический пиелонефрит, вне обострения. многоплоскостные деформации стоп. в октябре снова туда. в мае пролежале в неврологическом центре, появилось какое то улучшение. легли в июле на плановое прокапывание, появилось ухудшение. сидит с трудом (обкладываем подушками), разговаривать проктически перестала (если говорит, то как годовалый ребенок), начала писиться. ходили к нашему невропатологу, она начала изучать московскую выписку, пару раз посмотрела на ребенка, написала заключение и все на этом. пока я ее не попросила выписать нам какое нибудь лекарство, так бы и не выписала. сказала вам ведь в москве ни чего хорошего не сказали, а что я могу сделать. позвонила в неврологический центр, объяснила ситуацию, там мне заведующая сказала, чтоб они созвонились с ними и экстренно отправили в центр. потому что у девочки ухудшение на неврологическом уровне. пришла в стационар, где они находились на тот момент. сказала все это заведующий. так она начала мне утверждать что девочка хорошо начала сидеть. к тому времени ее посадишь, она у меня складывалась как листочек, стала лежать, на окружающих проктически не реагирует. в этот же день пришла на дежурство тот невролог у которого мы были. даже не смотрела ее. на следующий день мне заведующая говорит: мы не видем показаний отправить вас экстренно в центр, вы там были в мае, следующая госпитализация только в сентябре. звоню опять в центр, передаю все это заведующее, она сказала если не хотят отправлять то пусть проведут то лечение которое они проводят. и в итоге нас прокапали глюкозой и все на этом. а дочке то не лучше, а наоборот все хуже. в августе снова легли в стационар на прокапывание, так как был контакт по скарлотине. так на меня заведующая смотрит как на врага. насчет санатория я вообще молчу, с вашим диагнозом для вас нету санатория. хотя в московской и питерской выписки написано санаторное курортное лечение.